患者さんの声「想像を超えるような子どもの成長がたくさん見られた」

自閉スペクトラム症のお子さんのご家族の方に、患者さんの声をいただきました。

「息子は移植してから、理解できることがたくさん増えて、毎日楽しそうに過ごしており、想像を超えるような成長がたくさん見られた。」とお答えいただきました。

【プロフィール】
男児
疾患名：自閉スペクトラム症
移植期間：2021年5月11日～9月14日　
移植回数：3回　
移植担当医療機関：医療法人悠亜会　かわい内科クリニック

Q1.当研究会の腸内フローラ移植を受ける決め手となった理由は何ですか？

息子が2歳8ヶ月のときに、自閉スペクトラム症と診断を受けました。当時は言葉の遅れや多動が激しく、少しもじっとしていられませんでした。

療育を受ければ症状が改善すると思い、週5で療育園に通っていました。療育園では、自閉スペクトラム症と診断を受けているお子さんが多かったので、親御さんとよく悩みを相談し合ったりしていました。言葉の遅れ、多動、偏食、感覚過敏など、悩みはお子さん一人ひとり違いました。ただ、下痢や便秘など便通の異常があるお子さんがとても多かったことが気になっていました。

便秘で下剤を服用していたり、下痢や軟便が続いているなどの悩みをよく耳にしました。自閉症と何か関係あるのかなと思いました。息子は2日に1回は便が出ていたため、そこまで悩んでいませんでした。

調べたことはあり、腸内フローラ移植臨床研究会のホームページは目にしたことがありました。当時は、栄養療法のことを本やインターネットなどでよく調べていて、自閉症の改善に効果があるのではないかと思い、3歳8ヶ月のときに、かわい内科クリニックを受診しました。

ビオスリーを服用すると、すぐに黄色?黄土色のとても綺麗な便が出たので驚きました。さらに、赤ちゃんの頃から寝付きが悪かったのですが、寝付きが良くなり、自然な睡眠リズムになりました。とても驚きました。そのときに、腸内環境は大事なんだと感じました。

それから現在まで川井先生に診ていただいています。当時の様子からは想像できないくらい色んな部分が成長しました。先生から腸内フローラ移植のお話を頂いたときは、とても悩みました。費用が高額なので慎重になりましたし、まだ小さいので安全性も気になりました。

栄養療法で十分成長を感じていたので、そこでさらに新しいことをやるのはすごく勇気がいりました。

とても悩みましたが、これまで先生に診ていただいて、治療に何一つ不安がなかったこと、いつも同じ目線で話をしてくださること、先生への信頼が大きかったことが移植を受ける決め手になりました。

移植をして、想像を超える成長がたくさん見られました。本当にやって良かったです。腸内フローラ移植臨床研究会の皆様と、川井先生に心から感謝しています。

Q3.移植を経て、お悩みのご症状がどのように変化しましたか？

移植前は、他者意識が弱い、相手の表情や気持ちが理解できない、人との距離感が近い、お友達トラブルが多い、衝動的でよく考えずに行動する、独り言が多い、気持ちの切り替えが苦手、人やものに当たる、排便が自立していないなどの悩みがありました。

移植期間中は、他者意識が出てきて、先生の名前やお友達の名前を呼ぶようになりました。

相手の表情を読めるようになりました。絵カードでも「笑う」「怒る」「泣く」などは答えられるようになりました。

相手の気持ちも少し理解できるようになり、泣いているお友達がいたら慰めたり、お友達を押したりすることがなくなり、対人トラブルも減りました。急に抱きついたりすることも減り、人との距離感が分かるようになってきました。衝動性も落ち着き、考えてから行動できることが増えました。声かけしたときの反応も良くなり、口頭での指示が入りやすくなりました。独り言は移植前よりは少なくなりましたが、まだ多いです。気持ちの切り替えが上手になり、人やものに当たることがなくなりました。自分を叩いたりすることもなくなりました。一番驚いたのは、排便の自立です。一人でトイレにいけるようになりました。

移植後は、興味の幅が広がり、色んなことに興味津々で楽しそうに過ごしています。自分の興味があることだけではなく、人がやっていることに興味を持って見たり、真似したりするようになりました。

そのため先生のお話などを集中して見たり聞いたりする時間が持続するようになりました。

自立心も育ち、トイレに一人で行こうとしたり、一人で寝ようとしたりする姿が見られます。声かけをしないと行動しなかったのが、帰宅したら自分から靴を揃えたり、手を洗ったり、食べたあとのお皿を台所へ持ってきたり自分で考えて行動するようになりました。